У Србији постоји више од 3.000 оболелих од ретких болести, а држава последњих година издваја озбиљна средства
Председник Србије Александар Вучић најавио је данас још једну врсту помоћи и да се креће исплатама једнократне помоћи у износу од 25.000 динара за лица која имају ретке болести, доделом ваучера за куповину лекова и медицинских средстава у износу од 35.000 динара и ваучера за рехабилитацију у износу од 50.000 динара.
– То је готово 1.000 евра противвредности у динарима за лица која болују од ретких болести. Мислим да то добро говори о нашем друштву и снази финансија наше државе – рекао је председник нагласивши да говори и бризи о онима који су најугроженији и не могу сами о себи да воде рачуна.
Председница Удружења СМА Србија Оливера Јововић каже за 24седам да помоћ државе не значи само материјално, већ и због тога што оболели осећају да нису сами.
– Ако ставимо по страни помоћ и издвајање у финансијском смислу, важно је истаћи да су оболели од ретких болести осећају да нису сами. То је највећи утисак читаве ове помоћи – наглашава она.
Јововићева подсећа да је још 15. јануара била додела пакетића и састанци са представницима удружења оболелих од ретких болести у Председништву Србије, када је најављено да ће се оболелима од ретких болести помоћи на овај начин.
– Свакако да свим породицама које су погођене овакав вид подршке и помоћи у огромној мери значи. Данас је ситуација немерљиво боља него, рецимо, 2012. године а оно што иде у прилог читавој причи је и отварање засебне организационе јединице у Министарству за бригу о породици која се бави искључиво оболелима од ретких болести, где свако може да добије подршку или помоћ. Истакла бих да свакодневно долазе родитељи и сами оболели на састанке где имају пажњу, коју до сада нису имали, а уз све то и решавање огромног броја проблема. А чини се да је ово тек почетак и свакако се види да се иде ка томе да оболели од ретких болести имају један свеобухватну негу и помоћ од државе – нагласила је она.
Јововићева каже да се о ретким болестима није причало и знало дуго, па самим тим ни да су трошкови лечења које плаћају њихове породице били веома високи. Нажалост, само за 5 одсто оболелих постоји терапија а добра вест је да је држава њихово лечење преузела на себе.
– Ја могу да причам из перспективе родитеља које има дете оболело од ретке болести. Код нас је ситуација таква да оно спада у оних 5 одсто ретких болести где постоји регистрована терапија и све то о трошку државе. Држава издваја огромна средства за те оболеле који имају регистровану терапију, а сваке године долазе нове терапије и оне се финансирају из посебног буџета Министарства здравља – каже Јововићева.
Међутим, за оних 95 одсто оболелих за које још увек не постоје лекови једини вид лечења је суплементација и рехабилитација.
– Од државе постоји помоћ у смислу техничких помагала. Ту је туђа нега и помоћ и нега, а важно је истаћи да је прошле године измењен и правилник за вештачење за ретке болести. Тако су ретке болести препознате и минимум вештачења за неку ретку болест је 30 одсто телесног оштећења. Сада свако ко има ретку болест може да оствари финансијску помоћ. Ту је и дечији додатак. Подршка се огледа и тиме што се сваке године мењају правилници и уврштавају нове ствари у саме правилнике – каже она.
ПрофимедиаПредседник најавио помоћ за оболеле од СМА
– Имамо најаву да ће Правилник о медицинско-техничким помагалима поново бити измењен и да ће додатно бити стављење потребе самих пацијената – нагласила је Јововићева.
Она каже да ће ускоро сви проблеми оболелих бити сакупљени и представљени председнику Вучићу јер се очекује још један састанак са њим.
Наша саговорница каже да помоћ коју је најавио председник неће бити једина и да се очекују још неке ствари.
– Свакако очекујемо измену правилника о медицинско-техничким помагалима. Иначе, буџет за ретке болести сваке године расте. Ми знамо који је износ издвојен ове године, али као што је било ранијих година, увек су нас изненадили са једним ребалансом и увек је био већи на крају године. Свакако ова помоћ која се сада даје је велика ствар за нас и велико је интересовање. То показује колика је била потребна подршка оболелима и на који начин ће им ово значити – рекла је она.
