Министарство за бригу о породици и демографију организовало је тродневни боравак на Златибору за око 50 породица са децом која болују од ретких болести, а у оквиру програма посетили су данас Музеј на отвореном „Старо село“ у Сирогојну заједно са ресорном министарком Јеленом Жарић Ковачевић, министарком за рад, борачка и социјална питања Милицом Ђурђевић Стаменковски, супругом председника Републике Србије Тамаром Вучић и директорком РФЗО Сањом Радојевић Шкодрић.
Приликом посете музеју правили су стара српска јела, проју и качамак, плели одећу од вуне, израђивали различите фигуре од глине и учили како се свира фрула, традиционални српски инструмент.
Жарић Ковачевић је изразила задовољство што се данашњи догађај одвија у аутентичном окружењу, где живи српска традиција и обичаји и где се енергија предака и те како осећа и истакла је да држава показује да стоји уз породице које сваког дана носе велики терет.
Према њеним речима циљ тродневног одмора на Златибору је да се храбрим породицама пружи бар делић мира и радости, али и да родитељи размене искуства и створе мрежу контаката која ће их додатно оснажити и зближити.
„Србија је у последњих 13 година остварила велики искорак у домену подршке оболелима од ретких болести и њиховим породицама. Поносни смо на чињеницу да је држава за ретке болести од 2012. године до данас извојила око 41 милијарде динара, као и да смо више од 7 хиљада пацијената упутили на лечење у иностранство“, нагласила је Жарић Ковачевић.
Додала је да се данас о ретким болестима више зна и више говори, и да за то неизмерне заслуге припадају и председнику Александру Вучићу и његовој супрузи Тамари Вучић, који су препознали значај подршке овим породицама и покренули низ активности које су допринеле њиховој већој видљивости.
„Србија гради друштво у којем су сва деца и све породице видљиве, подржане и вољене“, поручила је Жарић Ковачевић.
Ђурђевић Стаменковски је истакла да највећи број особа са инвалидитетом има неку ретку болест и додала да је радна група која ће се бавити изменама Закона о особама са инвалидитетом већ формирана како би Србија по први пут добила регистар особа са инвалидитетом.
„Верујем да је то пут који ће олакшати и рад Републичког фонда за здравствено осигиурање, да ће помоћи Министарству за бригу о породици у чијем се саставу налази Канцеларија за ретке болести али да ће пре свега помоћи онима којима је тај закон намењен. Мајкама, породицама, деци, онима који трагају за подршком државе али због тога што не постоји адекватан регистар, тешко можемо да примењујемо одређене мере и процедуре како бисмо доносили адекватна решења и бринули о њима“, рекла је министарка.
Радојевић Шкодрић је казала да је од 2012. година од када су ретке болести постале приорите државе и од када је председник Вучић први пут формирао буџет за финансирање ретких болести, а урађено много невероватних ствари у области ретких болести.
„Подсетићу да је 2012. године када је први пут формиран буџет он је износио 130 милиона динара, а данас је 10,2 милијарде. Тада се лечило само осморо деце. Данас лечимо 930 оболелих од ретких болести од којих је највише деце. Сао две ретке болести лечиле су се 2012. година. Данас се лечи 40 ретких болести. Све ово је немогуче урадити без огромних улагања и незамисливо великог буџета“, рекла је Радојевић Шкодрић.
Поред финансирања, директорка РФЗО је истакла мултидисциплинароност и сарадњу државних институција када је лечење ретких болести у питању.
„Нажалост, за само пет одсто ретких болести постоји лек. За осталих 95 одсто је потребна наша пажња и подршка. За тих 95 одсто ретких болести то је лек. Морамо да наставимо са нашим понашањем у правцу да ретки нису сами. Свакодневно ћемо вам пружати подстрек и давати нову снагу како би вам свакодневни живот учинили што бољим и што квалитетнијим“, закључила је она.
