Родитељи деце оболеле од ретких болести добиће једнократну помоћ државе у износу од 25.000 динара, држава ће обезбедити ваучере за куповину лекова и суплемената у висини од 35.000 динара годишње по особи, ваучер за рехабилитацију у бањама, планинама и на мору преко Црвеног крста у висини од 50.000 динара за породицу, а помагаће и по питању неопходних помагала, најавио је данас председник Србије Александар Вучић током сусрета са представницима удружења, родитељима и децом оболелом од ретких болести у Председништву.
Укупна предвиђена издвајања за ову годину износе 7,2 милијарде динара, а председник је најавио и додатна улагања од око 320 милиона динара за горепоменуту додатну подршку оболелима. Он је нагласио да ће у Програму за Србију до 2027. године посебна пажња да се обрати на ретке болести, на иновативне лекове.
– Да не може да се догоди да у региону неки лек буде доступан пацијентима, а да у Србији не буде доступан – рекао је Вучић.
Како је навео, постоје неки лекови за „децу лептире“ који се данас или испитују или добијају у Француској и Немачкој, додавши да ће се гледати да будемо трећи у Европи по том питању и да са таквом врстом подршке наставимо.
Супруга председника Тамара Вучић истакла је да је Србија од 2013. године уложила велика средства за лечење деце оболеле од ретких болести, а да је можда најважнији корак формирано одељење за лечење пацијената од ретких болести при Министраству за бригу о породици и демографију.
Она је додала да је данас у Србији број пацијената оболелих од ретких болести који се лече 693. Према проценама, оних који имају неку ретку болест, али за њу не постоји терапија, има више од 10.000.
Процењује се да око 350 милиона особа у свету има дијагнозу ретке болести, а највише су погођена деца – чак њих 75 одсто, док пету годину живота не доживи чак 30 одсто деце, што је последица ових болести. За већину ретких болести не постоји лек, те из тог разлога одговарајуће лечење или медицинска нега, уз целокупан сет подршке кроз различите друштвене активности, могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих, саопштено је својевремено из Министарства за људска и мањинска права и друштвени дијалог. Зато свако од нас треба да пружи подршку и да искаже емпатију и солидарност према особама које су погођене ретким болестима.
О ретким болестима јавност мало зна. Можда је у Србији најпознатија спинална мишићна атрофија или СМА, због које су добри људи у више наврата скупљали новац да деца оболела од ње могу да купе тај најскупљи лек на свету. У Србији, одлуком Скупштине Србије, деца оболела од СМА бесплатно добијају неопходну терапију која се мери милионима евра, а од септембра се у свим породилиштима у Србији спроводи бесплатан скрининг на ову болест. Прво дете у Србији које је примило овај лек управо о трошку РФЗО јесте Лав Теодоровић.
– Оваква подршка неизмерно значи. Поред финансијског момента, који није занемарљив, сама помисао да држава брине о најрањивијима у друштву, а то су управо особе са ретким болестима, све нас је дирнула. Начињен је немерљив помак у лечењу и бризи о ретким болестима и ово је нешто што нам је показало да можемо да очекујемо напредак и у наредном периоду и да се о овим пацијентима на сваки начин брине – истиче за 24седам Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести НОРБС.
Она истиче податак да су се 2012. године у Србији лечила четири пацијента оболела од ретких болести, а да је данас тај број скоро 700.
– И та чињеница говори у којој мери је направљен напредак. Бићемо трећа земља у Европи која ће лечити „децу лептире“. Број болести које се лече много је увећан, иде се ка томе да се, чим се одобри терапија у Европи, одмах уведе и у Србији. Требало би напоменути – јер не знају ни сви пацијенти за то – да је промењен Правилник о тумачењу телесног оштећења у вези с туђом негом и помоћи. Сада и ти пацијенти имају могућност да остваре ово право у зависности од стања у ком се налазе. То је огромна ствар и први пут су ретке болести ту уведене – напомиње Оливера Јововић.
Истиче да их је бескрајно обрадовало што је при Министарству за бригу о породици и демографију оформљена организациона јединица која се бави ретким болестима, а у којој су и два представника пацијената.
– Важно је да је препознато да је породица стуб читавог друштва. Јер само за пет процената ретких болести постоји терапија, а свима је неопходна подршка. Све већи број њих буде о трошку државе упућено и на лечење у иностранство, када терапију не могу да добију у земљи. Истакла бих и Правилник о медицинско-техничким помагалима који је промењен, где су такође увршћене ствари везане за ретке болести, а он ће се, данас смо чули, још мењати, јер ће бити придодата још нека помагала која до сада нису била њиме обухваћена. У сарадњи са РФЗО и целом државом учињене су револуционарне ствари. Помисао да је супруга председника, Тамара Вучић, на сваком догађају везаном за ретке болести говори нам да нисмо сами. Данашњи догађај је то и доказао. Сви су били дирнути говором и госпође Тамаре Вучић и председника Србије, а имали смо прилику да поделимо искуства и са министарком Даријом Кисић и директорком РФЗО Сањом Радојевић Шкодрић – напомиње Оливера Јововић.
Додаје да су у највећем броју међу оболелима управо деца, али да се уз терапије које су уведене и иновативне лекове животни век све више продужава. Број оболелих у Србији није тренутно прецизно утврђен, али са дигитализацијом у здравству ускоро би требало да се добије и тај регистар.
